Hemos asistido a un verano lleno de cubos de agua helada pero la realidad a pesar de los numerosos reportajes y artículos en prensa sobre el verdadero propósito ha resultado ser un auténtico fiasco.
El propósito era la obtención de fondos para financiar los estudios genéticos, además de los ensayos clínicos existentes y en los que entrar a formar parte es algo difícil debido al reducido cupo de sus 310 plazas. En estos momentos tenemos unos 3.000 pacientes en España de los que 300 están en Madrid.
La realidad es que vamos muy por detrás de Estados Unidos en investigación, y en cuanto a tratamiento no podemos decir nada mejor aunque la primera unidad especializada se creó en 1986. Lo cierto es que la verdadera revolución ha sido los avances en investigación pero al estar abandonados por gobiernos y farmacéuticas la iniciativa ha sido asumida por las asociaciones a través de su conocida campaña.
La investigación supone hacer un análisis genético del genoma completo de los pacientes y compararlo con el de personas sanas para llegar a saber cuáles son las causas de la enfermedad.
España forma parte del proyecto Europeo llamado MinE en el que se estudiarán 22.500 casos, y que se encargará de encontrar y analizar las diferencias entre pacientes y ciudadanos sanos para averiguar cómo afectan en cada caso a las motoneuronas; encargadas de llevar las señales entre neuronas y músculos y que hacen posible que funcione nuestro aparato locomotor. El objetivo es saber cómo modificarlas y que nos lleven a dar con la medicación así como determinar un diagnóstico precoz para tratar esta terrible y tan canalla enfermedad cuya esperanza de vida está entre 3 y 5 años.
En nuestro país el trabajo es aportar 1.000 estudios y que evidentemente nuestra sanidad y equipos de investigación sin fondos no financiaran gracias a sus recortes, pese a esto a través de la campaña se marcó como objetivo recaudar el coste de los análisis cuyo precio de cada uno es de 2.000 euros, debiendo obtener entre dos y tres millones de euros para cubrir el total, pero la realidad es que se han recibido unas 12.000 donaciones que ha supuesto reunir 376.000 euros y que están muy lejos de las pretensiones deseadas.
La verdad es que holandeses e ingleses ya han cumplido su objetivo y los españoles estamos muy por detrás, lo que hace pensar que nos gusta más aparecer en la foto que realmente donar a la causa, enfermedad que cualquiera podríamos padecer, y que sin duda hace pensar que somos unos “tacañones” y nos falta esa parte de solidaridad que tanto envidiamos de los países nórdicos.
En nuestro afán de crear una red de solidaridad desde EQUO empujamos a la ciudadanía a colaborar en causas comunes como las iniciativas creadas en la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (AdELA). Desde aquí nuestro ánimo a enfermos y parientes y los deseos de llegar a buen fin el Proyecto MinE.