Equo se suma a las reivindicaciones de las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica en el Día Mundial contra la ELA. la tercera enfermedad neurodegenerativa en incidencia en España, después de la demencia y el Parkinson.
La Organización Mundial de la Salud (OMS) declaró el 21 de junio como el Día Mundial contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica con el objetivo de hacer una llamamiento mundial para que los gobiernos abrieran los ojos ante esta enfermedad y movilizasen para procurar servicios de calidad para las personas que tienen ELA, sus familias y cuidadores y líneas de investigación sobre las causas, el tratamiento y su cura.
La ELA es la tercera enfermedad neurodegenerativa en incidencia, después de la demencia y el Parkinson. Se estima que en España afecta a 4.000 personas y que cada año se diagnostican 1000 nuevos casos y fallecen 1000 personas por esta enfermedad.
La ELA tiene consecuencias físicas, psicológicas, sociales y económicas que afectan tanto a la vida de las personas que tienen esta enfermedad como a su familia, ya que requieren de una atención integral las 24 horas del día.
Más recursos para atención e investigación
Según el primer informe de resultados del Observatorio de la ELA en España de la Fundación Luzón:
- Solo el 6% de las personas con ELA puede afrontar el coste que supone una adecuada atención domiciliaria de la enfermedad. Se estima que el coste anual de una atención a los cuidados adecuada estaría en torno a los 35.000 euros.
- La falta de cobertura de los servicios de atención continuada de los pacientes con ELA desde el sistema público hace que la mayoría de estos sean cubiertos por las asociaciones de pacientes y sufragados por las propias familias.
- Solo el 5,6% de los alrededor de 4000 pacientes de ELA que hay en España dispone de un cuidador.
Además, el 73% no recibe logopedia, el 48% no recibe ninguna forma de fisioterapia. El 72% de las personas con disfagia (dificultad o imposibilidad de tragar) no recibe asistencia o información nutricional y 2 de cada 3 enfermos con problemas de habla no tienen medios tecnológicos para poder comunicarse.
Por todo ello, Equo se suma a las reivindicaciones de las personas con ELA, sus familiares y las asociaciones que les dan soporte y apoyo. Reclamamos mayor inversión pública en la investigación de las causas de esta enfermedad, de los tratamientos sintomáticos y de su cura. Y el incremento de recursos en sanidad, apoyo psicosocial y dependencia.
Para estas personas es vital el acceso a una adecuada atención sanitaria y social y a los dispositivos y apoyos necesarios para mantener su calidad de vida y la de su familia; calidad que incide de manera directa en el aumento de su esperanza de vida hasta en un 30%. La formación verde pide que se adopten medidas dirigidas a disminuir los tiempos de tramitación de la ayuda a la dependencia, porque las personas con ELA no pueden esperar.